Как мы помогаем Проверить право Жалобы Заболевания Инстанции Истории
Платформа защиты прав орфанных пациентов

Защищаем право
пациентов на жизнь
и лечение

Помогаем пациентам с орфанными заболеваниями получить необходимые препараты, пройти маршрутизацию и защитить свои права.

2 400+
пациентов получили помощь
87%
успешных обращений
340+
выигранных дел
Орфи — AI Адвокат
Анализирует вашу ситуацию
Мне отказали в препарате Спинраза
Понимаю вашу ситуацию. По СМА 1 типа препарат Спинраза включён в перечень жизненно необходимых. Отказ незаконен. Рекомендую немедленно подать жалобу в Росздравнадзор и прокуратуру.
Правовое основание
ФЗ №323
Вероятность успеха
92%

Три шага к защите
ваших прав

Простой и понятный процесс — от обращения до результата. Мы сопровождаем вас на каждом этапе.

01
Оставьте обращение
Опишите вашу ситуацию через форму или AI-чат. Укажите диагноз, регион и с чем столкнулись. Это займёт 3 минуты.
02
AI анализирует ситуацию
Наш AI-адвокат Орфи изучает вашу ситуацию, проверяет правовую базу, определяет льготный статус и формирует стратегию.
03
Юрист решает проблему
Юрист и медицинский эксперт подключаются к вашему делу, готовят документы, подают жалобы и сопровождают в суде.

Проверьте право
на препарат

Ответьте на несколько вопросов — AI определит вашу льготу, правовое основание и рекомендации.

Шаг 1 из 5

Создайте жалобу
за 2 минуты

Заполните форму — система автоматически сформирует юридически грамотный документ для нужного ведомства.

Причина обращения
Отказ в назначении терапии
Препарат не закуплен
Отсутствует финансирование
Отказ в незарегистрированном препарате
Отказ фонда Круг Добра
Отказ федерального центра
Другое
Заполните форму слева и нажмите «Сгенерировать документы»

Орфанные заболевания

Информация о доступной терапии, льготном статусе и маршрутизации для пациентов с редкими диагнозами.

Синдром Ретта
Редкое нейродегенеративное расстройство, преимущественно у девочек. Прогрессирующая потеря двигательных и речевых навыков.
Trofinetide Федеральная льгота ФГБУ НМИЦ
ТерапияTrofinetide (Daybue), симптоматическое лечение
Льготный статусПеречень 7 ВЗН, федеральная льгота
МаршрутизацияНМИЦ психиатрии → региональный Минздрав
ФондКруг Добра (до 18 лет)
Спинальная мышечная атрофия
СМА — генетическое заболевание, поражающее двигательные нейроны. Одна из ведущих генетических причин детской смертности.
Спинраза / Золгенсма Круг Добра НМИЦ педиатрии
ТерапияНусинерсен (Спинраза), Онасемноген (Золгенсма), Рисдиплам
Льготный статусФонд «Круг Добра», ЖНВЛП
МаршрутизацияПедиатр → невролог → НМИЦ → Круг Добра
Правовая базаФЗ №323, Приказ Минздрава №1256н
Болезнь Фабри
Лизосомная болезнь накопления, вызванная дефицитом фермента альфа-галактозидазы А. Поражает сердце, почки, нервную систему.
Агалсидаза альфа Федеральная льгота Центр лизосомных болезней
ТерапияАгалсидаза альфа (Реплагал), Агалсидаза бета (Фабразим)
Льготный статусПеречень 7 ВЗН, федеральное финансирование
МаршрутизацияТерапевт → нефролог → центр лизосомных болезней НИИ
Болезнь Гоше
Наследственное нарушение обмена веществ. Накопление глюкоцереброзида в клетках. Поражение печени, селезёнки, костей.
Имиглюцераза 7 ВЗН Гематолог
ТерапияИмиглюцераза (Церезим), Велаглюцераза альфа (VPRIV)
Льготный статусПеречень 7 ВЗН, гарантированное обеспечение
МаршрутизацияПедиатр/терапевт → гематолог → НМИЦ гематологии
Наследственный ангиоотёк
Редкое генетическое заболевание с рецидивирующими отёками кожи, слизистых и внутренних органов. Жизнеугрожающие состояния.
Икатибант Федеральная льгота Иммунолог-аллерголог
ТерапияИкатибант (Фиразир), Ланаделумаб (Тахзиро), C1-ингибитор
Льготный статусПеречень 7 ВЗН, экстренное обеспечение
МаршрутизацияАллерголог-иммунолог → НМИЦ иммунологии
Муковисцидоз
Генетическое заболевание, поражающее лёгкие и пищеварительную систему. Нарушение работы желёз внешней секреции.
Трикафта / Калидеко Круг Добра / 7 ВЗН Пульмонолог
ТерапияЭлексакафтор/Тезакафтор/Ивакафтор (Трикафта)
Льготный статусФонд «Круг Добра» (дети), 7 ВЗН (взрослые)
МаршрутизацияПедиатр → пульмонолог → центр муковисцидоза

Реальные победы
реальных людей

Каждая история — это борьба за жизнь. Мы гордимся каждым пациентом, которому смогли помочь.

Куда обращаться

Ключевые ведомства, организации и пациентские объединения, которые помогут в вашей ситуации.

Все
Минздрав
Росздравнадзор
Прокуратура
Пациентские орг.
Министерство здравоохранения РФ
Федеральный орган
Федеральный уровень
8-800-200-03-89
Росздравнадзор
Надзорный орган
Федеральный + региональные
8-800-550-99-03
Генеральная прокуратура РФ
Надзор за законностью
Федеральный уровень
8-800-250-77-55
Всероссийское общество орфанных заболеваний
Пациентская организация
Федеральный уровень
+7 495 120-07-07
Союз пациентов и пациентских организаций
Пациентская организация
Федеральный уровень
info@patients.ru
Уполномоченный по правам человека
Омбудсмен
Федеральный уровень
+7 495 607-39-77
Орфи — AI Орфанный адвокат
Онлайн · отвечает мгновенно
Здравствуйте! Я Орфи — AI-адвокат для пациентов с орфанными заболеваниями.

Я помогу вам разобраться в правах, составить жалобу или найти нужную инстанцию. Чем могу помочь?